miercuri, 18 mai 2011

Impreuna invingem autismul!




Tema campaniei: Impreuna invingem autismul!
Echipa: Buiceag Catalina-Ioana
              Pascu Anamaria
Grupa 4
Anul II
Prof. coordonator: Zigman Oana

Lupta cu autismul: Un ecou surd in urechile autoritatilor


Copiii cu autism, respinsi de societate

Priviti ca niste ciudati, de cele mai multe ori, copiii cu autism sunt respinsi de societate si greu acceptati in institutiile de invatamant de masa, desi toti specialistii recomanda integrarea lor in medii tipice, nu speciale.

Cea mai mare drama o reprezinta refuzul copiilor cu autism de a studia la o scoala normala, desi parintii vin cu solutii. "Ca parinte, de unul singur, este groaznic. (...) Ani de zile m-am luptat cu inertia. Nimeni nu evalueaza de ce un copil nu progreseaza. Am adus din resurse proprii pe cineva din afara ca sa vina in sistem, in scoala, sa faca un plan de management comportamental, sa analizeze ce probleme are copilul, de ce apar. A trecut un an pana am primit toate aprobarile, iar planul pe care l-am platit zace intr-un sertar pentru ca nu l-a aplicat nimeni", a declarat presedinta "Autism Romania".

Dincolo de problemele din sistem, parintii copilului cu autism se lovesc si de mentalitatile parintilor cu copii tipici, care nu sunt de acord cu integrarea unui autist intr-o clasa normala.

Autismul poate fi invins!

Acesta nu este doar un mesaj pe care campania noastra doreste sa-l transmita, ci un mesaj international bazat pe cercetari, studii, aplicatii, dar mai ales pe multe cazuri de copii recuperati (fiind reevaluati dupa procesul de terapie, ei nu au mai avut simptomele tulburarilor din spectrul autismului si s-au putut integra in societate).
Pentru a recupera insa un copil cu autism este nevoie in primul rand ca el sa fie diagnosticat cat mai devreme si apoi sunt necesare multe resurse: bani, efort, rabdare, informatii, specialisti bine instruiti, materiale, timp si desigur, de capacitatea copilului de a accepta un program structurat si sustinut care il va stimula permanent si il va motiva sa isi atinga potentialul maxim si chiar sa se autodepaseasca. Pentru recuperarea unui copil cu autism este nevoie de o echipa de circa 10 persoane, compusa din familia sa si specialisti care sa lucreze pentru o viata independenta si plina de satisfactii.

Scopul campaniei

a) - apararea si promovarea drepturilor si intereselor persoanelor cu autism si ale familiilor acestora;
b) - initierea, promovarea si desfasurarea unor activitati privind strangerea de fonduri pentru sprijinirea programelor de terapie pentru persoanele cu autism;
c) - initierea si promovarea unor programe privind incluziunea sociala si integrarea scolara a copiilor autisti;
d) - promovarea si desfasurarea unor activitati si/sau programe privind promovarea tolerantei in societatea civilasi a non-discriminarii fata de persoanele cu autism;
Obiectivele campaniei

Principalul obiectiv al asociatiei il reprezinta apararea si promovarea drepturilor persoanelor cu autism si el se va realiza prin:
         a) organizarea de actiuni pentru apararea drepturilor persoanelor cu autism;
           b) desfasurarea de actiuni sistematice de mediatizare a drepturilor persoanelor cu autism;
          c) sprijinirea si asistarea persoanelor cu autism si a familiilor acestora;
          d) realizarea si distribuirea unor materiale informative cu privire la afectiunile din spectrul autist, care sa ofere posibilitatea membrilor familiilor, dar si reprezentantilor diferitelor autoritati locale sa inteleaga ce inseamna autism;
          e) promovarea dreptului la integrare scolara si incluziune sociala a persoanelor cu autism;
          f) sprijinirea familiilor in vederea acceptarii diagnosticului;
          g) reprezentarea intereselor persoanelor cu autism in fata organelor administratiei centrale si/sau locale sau in raport cu alte organizatii guvernamentale sau neguvernamentale
Ce este autismul?

Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica. Ea apare fie la nastere, fie la varsta de 18 luni - 2 ani a copilului.
Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la autismul sever pana la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenta chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervaziva de dezvoltare - nespecificata altfel sau autismul atipic) si autismul inalt functional.
Toti copiii cu TSA manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau nonverbala sicomportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifesta in grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism.
Statisticile internationale realizate incepand cu anii ‘90 releva o incindenta alarmanta a tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii - potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar de 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control, Atlanta, fiind o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA, sindromul Down s.a.
Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si este de 4 ori mai intalnit la baieti decat la fete.
Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism inalt functional sau de sindrom Asperger, multe persoane cu autism au si retard mental. Totodata, ele pot avea si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn s.a.

Semne ale autismului

Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunta prezenta afectiunii, iar parintii sunt de obicei cei care observa manifestari neobisnuite. In unele cazuri, bebelusul pare diferit chiar de la nastere, nu ii observa pe cei din jurul lor, se concentreaza pe un obiect pentru o perioada lunga de timp, este foarte tacut sau foarte plangagios s.a. Primele simptome de TSA pot aparea insa la copii dupa o perioada in care au avut o dezvoltare tipica (1-3 ani). Copiii care au inceput sa vorbeasca, treptat isi pierd achizitiile verbale, devin retrasi, sunt autoagresivi, nesociabili etc.
Posibile semne ale autismului sunt cand un copil:
- nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni
- nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni
- nu combina 2 cuvinte pana la varsta de 2 ani
- nu raspunde la nume
- isi pierde limbajul sau abilitatile sociale
Altele:
- are contact vizual redus
- nu stie sa se joace cu jucariile
- alinieaza jucariile sau alte obiecte
- se ataseaza de o jucarie sau obiect anume
- are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor, invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.)
- nu zambeste
- nu raspunde la stimuli auditivi
Nu trebuie sa uitam insa, ca fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinatie specifica de comportamente, chiar daca gradul de afectiune este acelasi. Ceea ce este important este ca parintele, imediat ce simte ca este ceva in neregula, sa consulte un specialist (neuropsihiatru sau psiholog specializat in tulburari de dezvoltare) pentru ca, daca suspiciunea de TSA se confirma, interventia sa fie inceputa imediat.
Medicii pediatri si medicii de familie sunt cei care ar trebui sa avertizeze parintii daca observa o problema, dar din pacate acestia sunt foarte putin informati sau instruiti cu privire la aceasta afectiune. Efectul: foarte putini copii sunt diagnosticati devreme, adica la 1 an jumatate-2 ani, atunci cand au cele mai mari sanse de recuperare.. 

Cauzele autismului

Inca nu se cunoaste cu adevarat cauza autismului. Cercetarile demonstreaza ca asa cum exista diverse grade de afectare si combinatii de simptome in autism, probabil ca exista si multiple cauze. Exista, totodata, evidente ale unor anomalii la nivelul creierului persoanelor care sufera de autism, insa nu exista un acord privind zona (zonele) care ar fi afectata. Pornind de la investigatii neurochimice, autopsii sau scanari ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de aparitia autismului. Totusi, foarte putine diferente specifice au fost descoperite in creierul persoanelor cu autism.
Factorii combinati care pot cauza autismul sunt: genetici, asociati sau nu de cei de mediu la care a fost expus copilul inainte, in timpul sau dupa nastere (Autism Research Institute din Statele Unite si alte organizatii considera ca ceea ce determina cresterea incidentei este expunerea la diverse substante toxice si vaccinuri), precum si factori legati de functionarea sistemului imunitar.
In timp ce cauza sau cauzele definitive ale autismului raman inca neclare, este evident insa ce nu este cauza autismului: lipsa de afectiune a parintilor sau felul in care acestia si-au crescut copilul. Dr. Leo Kanner, psihiatrul care a descris pentru prima data autismul in 1943 si apoi Bruno Bettelheim, profesor in dezvoltarea copilului, au considerat ca tulburarea este determinata de "mamele reci" ("refrigerator mothers"), lipsite de afectiune fata de copii. Promovarea acestei false teorii a facut insa, ca generatii de parinti sa sufere din cauza vinei pe care si-au reprosat-o pentru dizabilitatea copiilor lor. In anii ‘60 si '70, Dr. Bernard Rimland, psiholog si tatal unui copil cu autism, unul dintre cele mai importante personalitati in domeniu, (cel care a fondat Autism Society of America si Autism Research Institute), a demonstrat prin cercetarile sale, intregii comunitati medicale, ca autismul nu este cauzat de "parintii reci", ci este de fapt o tulburare biologica.

Efecte pe termen lung

Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai depind si de cat de repede a fost inceputa terapia de recuperare. Autismul este cea mai grava forma a manifestarii anomaliilor in dezvoltarea individului, care afecteaza abilitatea omului de a intra in contact cu ceilalti, caracterizandu-se printr-o dificultate extrema de a raspunde la contactele sociale si de a comunica.
Astfel, daca interventia nu este timpurie si sustinuta, persoanele afectate de autism nu vor putea sa se autosprijine, sa urmeze o scoala, sa munceasca, sa aiba o familie, sa se integreze in societate. Simptomele autismului se agraveaza cu timpul, cei afectati isi pierd treptat toate abilitatile, pot deveni violenti si autoagresivi si de cele mai multe ori ajung sa fie institutionalizati.
Alaturi de persoanele cu autism, familiile acestora sunt afectate in egala masura. Dupa diagnostic, parintii trec prin stari de soc, tristete, depresie, furie, negare, insingurare, acceptare. Stresul din familiile cu autism este extrem de puternic, estimarile precizand chiar ca 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divorteaza. Pentru a-si recupera copiii sau a reusi sa faca fata unui copil cu autism, familiile au nevoie de informatii, servicii specializate si sustinute pentru recuperarea copiilor, bani, grupuri de suport, sustinere din partea prietenilor, rabdare, odihna, chiar terapie, s.a.

Mituri despre autism
  •   Autismul apare în familiile cu părinţi “reci”!
  • Autismul apare în ţări industrializate, cu societăţi “reci” din punct de vedere afectiv
  • Autismul apare în anumite grupuri sociale, de exemplu, numai de intelectuali sau numai de muncitori!
  • Autismul nu este determinat de disfuncţionalităţi la nivelul creierului!
  • Copilul manifestă rea-voinţă în a vorbi!
  • Autistul este închis în lumea sa interioară, care este populată de fantezii înfricoşătoare!
  • Autismul este determinat de o adâncă depresie şi este corelat cu o dotare peste medie!
  • Anomalii în autism în relaţia cu obiectele şi persoanele 
  • copilul cu autism stabileşte rar contactul vizual (sau chiar deloc) cu obiecte şi/sau persoane
  •    fixaţiile sunt specifice copiilor cu autim
  •  copilul cu autism poate fi anxios, neliniştit, nervos, agasat atunci când este solicitat de ceilalţi pentru că nu întelege ce trebuie să facă, reacţionează aparte pentru că are dificultăţi de preluare/prelucrare a informaţiei
  •   contactul vizual nu este utilizat când vrea să atragă atenţia sau când trebuie să fie el atent; în funcţie de specificul copilului cu autism, contactul vizual poate fi realizat dupa vârsta de 8-12 luni sau chiar dupa 10 ani  -  copilul cu autism nu are capacitatea de a se pune în locul altuia
  • copiii cu autism nu înţeleg valoarea sentimentelor, dar au propriile sentimente pe care însă nu le pot exprima din cauza afecţiunii cerebrale, nu sunt niste introvertiţi
  • nu utilizează jocul interactiv, nu imită
  • copiii cu autism au stereotipii (mecanism previzibil) prin care îşi provoacă stimuli pe care-i pot controla;
  • se ataşează de obiecte neobişnuite;
  • nu au iniţiativă proprie, însă o parte dintre ei pot fi învăţaţi să iniţieze singuri;
  • la schimbările din mediul înconjurător, o parte dintre aceştia sunt nervoşi, anxioşi.

Senzorio - motricitatea în autism

  • toate funcţiile senzoriale pot fi afectate în cazul copiilor cu autism;
  •  scraşnesc din dinţi, îşi provoacă stimuli vizuali (mişcarea maşinii pe podea timp îndelungat, reclame TV, videoclipuri, muzică, lucruri strălucitoare -flacăra, bec, staniol, etc.), îşi balansează corpul
  •  în funcţie de copil, activitatea motorie spontană poate fi redusă sau crescuta
  • pot avea anomalii alimentare (mănâncă alimente acre -lămâi sau iuţi -ceapă; preferă măncare de o anumită culoare – numai albă, nu le plac alimentele roşii, etc.; desfac sandwich-ul şi mănâncă separat pâinea de conţinut; desfac biscuiţii cu cremă şi mănâncă numai crema de pe ei;nu mănâncă mâncare gătita
  • unii copii cu autism sunt deranjaţi de zgomote neînsemnate, pe când, zgomote puternice nu-i afectează
  • unii copii cu autism sunt distraşi de o rază de lumină care intră pe fereastră.

Comunicare şi limbaj în autism

  • copiii cu autism sunt verbali şi non-verbal
  • copiii cu autism care nu au probleme de limbaj au probleme la nivelul comunicării şi intercomunicării;
  • persoanele cu autism au dublu handicap: autism şi întârziere mintală (nu este factor determinant în diagnosticarea autismului);
  • înfăţişarea autistului este, de multe ori, inexpresivă, însă nu trebuie generalizat
  •  interpretează ceea ce se întamplă în jurul lor în mod inadecvat
  • când limbajul există, tonul, intensitatea, intonaţia acestuia sunt anormale, însă în grade diferite de la unul la altul
  • reacţionează pavlovian: reproduc la persoana a II-a vorbind despre sine („mănânci” în loc de „mănânc”, „vrei la toaletă” în loc de „vreau la toaletă”, „ţi-e sete” în loc de „mi-e sete”, etc.).

  Emoţiile în autism
  • copiii cu autism au emoţii, dar nu ştiu să şi le manifeste;
  • pot plânge sau râde bizar;
  • pot sa nu plângă atunci când se lovesc.

Funcţiile intelectuale în autism

  • statistic, 80% dintre copiii cu autism au întârziere mintală uşoară sau severă;
  •  pot excela în ceea ce priveşte o performanţă de la nivel spaţial, video şi de memorie (învaţa titluri de cărţi de la o anumită editură, calendare, date de referinţă în sport, etc.);

·                            atenţia poate fi îmbunătaţită prin implicarea în acţiuni care le fac placere.

Carta persoanelor cu autism

Persoanele cu autism trebuie să aibă aceleaşi drepturi şi privilegii de care se bucură toţi locuitorii Europei, unde acestea sînt adecvate şi în interesul superior al persoanelor cu autism. Aceste drepturi trebuie întărite, protejate şi aplicate printr-o legislaţie adecvată în fiecare stat. Declaraţia Naţiunilor Unite asupra Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental (1971) şi cea asupra Drepturilor Persoanelor cu Handicap (1975) precum şi alte declaraţii referitoare la drepturile omului trebuie luate în considerare şi, în mod particular pentru persoanele cu autism, trebuie introduse următoarele clauze:

1. DREPTUL persoanelor cu autism de a duce o viaţă independentă şi deplină în acord cu potenţialul fiecăruia.
2. DREPTUL persoanelor cu autism la un diagnostic clinic şi o evaluare accesibile, obiective şi corecte.
3. DREPTUL persoanelor cu autism la o educaţie accesibilă şi adecvată.
4. DREPTUL persoanelor cu autism (şi al reprezentanţilor acestora) de a se implica în toate deciziile ce le afectează viitorul; dorinţele individului trebuie să fie, pe cît posibil, aflate şi respectate.
5. DREPTUL persoanelor cu autism la locuinţe accesibile şi corespunzătoare.
6. DREPTUL persoanelor cu autism la echipament, servicii de asistenţă şi de sprijin necesare pentru a duce o viaţă deplin productivă, cu demnitate şi independenţă.
7. DREPTUL persoanelor cu autism la un venit sau salariu suficient pentru a-şi asigura hrană, îmbrăcăminte, locuinţă corespunzătoare precum şi celelalte necesităţi ale vieţii.
8. DREPTUL persoanelor cu autism de a participa, pe cît posibil, la dezvoltarea şi conducerea serviciilor oferite în beneficiul lor.
9. DREPTUL persoanelor cu autism la consiliere şi îngrijire corespunzătoare pentru sănătatea lor fizică, mentală şi spirituală; aceasta include oferirea de tratament corespunzător şi medicaţie administrată în interesul cel mai înalt al individului, luînd toate măsurile de protecţie.
10. DREPTUL persoanelor cu autism la locuri de muncă semnificative şi la cursuri de pregătire profesională fără discriminare sau stereotipii de gîndire; instruirea şi angajarea în muncă trebuie să ţină seama de capacităţile şi de opţiunea individului.
11. DREPTUL persoanelor cu autism la transport accesibil şi la libertate de mişcare.
12. DREPTUL persoanelor cu autism de a participa la şi a beneficia de cultură, divertisment, recreere şi sport.
13. DREPTUL persoanelor cu autism la accesul în mod egal la şi folosirea tuturor facilităţilor, serviciilor şi activităţilor din cadrul comunităţii.
14. DREPTUL persoanelor cu autism la relaţii sexuale şi alte relaţii, inclusiv la căsătorie, fără exploatare sau constrîngere.
15. DREPTUL persoanelor cu autism (şi al reprezentanţilor acestora) la reprezentare şi asistenţă şi la protecţia deplină a tuturor drepturilor legale.
16. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate împotriva sentimentului de teamă sau ameninţare cu închiderea arbitrară în spitale de psihiatrie sau orice altă instituţie restrictivă.
17. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate împotriva tratamentului fizic abuziv sau a neglijenţei.
18. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate împotriva abuzului sau utilizării greşite de produse farmaceutice.
19. DREPTUL persoanelor cu autism (şi al reprezentanţilor acestora) la toate informaţiile conţinute în fişele lor personale, medicale, psihologice, psihiatrice şi educaţionale.

Statistici:
- 1 copil din 166 este diagnosticat cu autism;
- 1 baiat din 104 este autist;
- un caz nou este diagnosticat la fiecare 20 de minute;
- anul acesta vor fi diagnosticati mai multi copii autisti decat cu SIDA, diabet si cancer la un loc;
- sunt de 4 ori mai multi baieti decat fete diagnosticati cu autism;
- nu exista tratament pentru vindecarea autismului.
Datele existente la Ministerul Sănătății și Ministerul Muncii arată că în România existî astăzi un număr de aproximativ 3100 de copii diagnosticați dar, pentru că nu există o baza de date centralizată la nivel național, numărul celor care suferă de această boală poate fi mult mai mare (se vorbește de aproximativ 30000 de persoane cu tulburări din spectrul autist). Mai mult, din ultimele date, rezultă că numărul persoanelor cu autism s-a dublat în ultimii 3 ani. 

Proiect de lege:

a) protecţia şi promovarea drepturilor şi libertăţilor fundamentale ale omului, precum şi posibilitatea de a se bucura pe deplin de acestea, sunt esenţiale pentru participarea activă a persoanelor cu autism în societate, o societate participativă şi activă fiind în beneficiul populaţiei în întregul ei, 

b) promovarea participării depline a persoanelor cu autism la viaţa comunităţii conduce la îmbunătăţirea autonomiei individului astfel încât acesta să poată prelua controlul asupra propriei vieţi, 

c) eliminarea formelor de discriminare a persoanelor cu autism este imperativă, acordându-se o atenţie deosebită grupurilor supuse discriminării, 

d) îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu autism reprezintă consecinţa măsurilor bazate pe o evaluare multidisciplinară, realizată în funcţie de nevoile lor individuale, 

e) asigurarea unei reţele de servicii sociale, primare şi specializate, corespunzătoare nevoilor individuale ale persoanelor cu autism constituie o prioritate, 

f) intervenția și terapia la orice vârstă, inclusiv intervenția timpurie, formarea şi posibilităţile corespunzătoare de învăţare continuă în toate etapele vieţii sporesc şansele de integrare şi incluziune socială.

Programul campaniei

Sesiune de informare pentru parintii copiilor cu autism

 Asociatia Invingem Autismul invita parintii de copii cu tulburari din spectrul autismului (actuali sau viitori beneficiari ai organizatiei) la o intalnire de informare luni, 9 mai, intre orele 16-18 la Casa de Cultura a Studentilor. Cu aceasta ocazie, reprezentantii asociatiei vor prezenta principalele proiecte viitoare ale organizatiei:  
  • activitati de integrare in grup (prin socializare si joc) organizate pentru copii cu autism si copii tipici   
  • grupuri de suport pentru parinti de copii cu TSA 
  • activitati de formare, informare si constientizare pentru cadrele didactice, in scopul integrarii copiilor cu autism in invatamantul de masa   
  • alte initiative ale Asociatiei
Intalnirea are drept scop si inscrierea parintilor in baza de date de beneficiari directi ai organizatiei.
Prezentarile vor fi sustinute de Steven Richardson, consultant ABA - afiliat Applied Behavior Consultant, Inc. California, Luciana Haloiu, psihoterapeut si specialist in integrare scolara, Andreea Olteanu, psiholog clinician psihoterapeut, logoped si Andreea Sorescu, parinte si presedinte al Asociatiei Invingem Autismul.

După-amieze vesele

După-amieze vesele s-a nascut din nevoia reală de socializare a copiilor cu autism. Pentru că iniţiază foarte rar jocul şi apropierea de alţi copii sau adulţi în parc, la locul de joacă sau în vizite de familie. Ca atare, încercăm să le dezvoltăm abilitatea de a socializa, obligatorie şi extrem de utilă mai ales în momentul în care ajung la gradiniţă şi la şcoală.
Încercăm, totodată, sa găsim o soluţie şi la o altă problemă cu care se confruntă în prezent copiii cu autism. Sunt primiţi cu greu în şcoli din învăţământul de masă, fie că vorbim de cele de stat sau de cele private, deşi autorităţile susţin, prin mai multe legi, că nu tolerează discriminarea.
Credem cu tărie că independenţa unui copil cu autism şi fericirea lui socială se construieşte în şcoli normale, alături de copii tipici, nu neapărat în cele speciale. Proiectul nostru După-amieze vesele pregăteşte 20 de copii cu autism, cu vârste cuprinse între 3 si 10 ani pentru integrarea în educaţia de masă. Suntem bucuroşi că în proiect, ni s-au alăturat aproximativ 10 copii tipici, care se vor juca alături de beneficiarii noştri.
Cinci după-amieze pe săptămâna, sub îndrumarea unui terapeut specializat în activităţi de grup, cu materiale didactice de calitate, 20 de copii cu autism învaţă pas cu pas să facă faţă cerinţelor comportamentale şi educaţionale ale educaţiei formale.
Pentru ceilalţi copii, şedintele de joacă "După-amieze vesele" sunt o activitate educativă şi sigură de petrecere a timpului liber. Copiii învaţă într-o maniera relaxantă si  constructive de a deveni independenti
gradiniţă şi, mai târziu, la şcoală. În aceeaşi măsură, punem mare preţ pe creativitate. În fiecare zi, ne concentrăm pe o activitate: gătim, fotografiem, pictăm, modelăm sau ne deghizăm.
Locaţie: După-amieze vesele se desfaşoară in parcul Copou.

 CHESTIONAR

1.      Vîrsta copilului cu autism:
 12 - 24 luni
 24 - 36 luni
 3 - 5 ani
 5 - 11 ani
 12 - 16 ani
 17-18 de ani


2.      Ce vîrstă avea copilul dvs. cînd aţi observat primele semne că ceva nu este în regulă?
 la naştere sau în timpul sarcinii
  0 - 12 luni
  12 - 24 luni
  24 - 36 luni
  3 - 5 ani
  5 - 10 ani
  11 - 18 ani
  mai mare de  18 ani


3.      După ce a fost stabilit diagnosticul, aţi primit o evaluare funcţională a abilităţilor copilului dvs. şi un plan de tratament bazat pe această evaluare?
da, verbal
 da, într-un raport scris
 altele (specificaţi): _____________________________________________________
 nu, nu mi s-a dat nici o informaţie

4. Care sînt serviciile de tratament de care beneficiază copilul dvs. în sistemul public de sănătate? Vă rugăm să le enumeraţi


5. Cum apreciaţi personalul din serviciile de sănătate în grija cărora este copilul dvs.?
da
parţial
Nu
a) competent
b) motivat
c) dispus să asculte sfaturile dvs.
d) interesat de bunăstarea copilului dvs.
e) preocupat faţă de nevoile dvs.
f) preocupat faţă de priorităţile dvs. educaţionale





6.Cum apreciaţi eficienţa serviciilor de sănătate în a răspunde nevoilor copilului dvs. în acest moment?
Foarte bună      
bună      
nici bună, nici slabă   
slabă     
foarte slabă

7. Copilul dvs. merge la grădiniţă, şcoală?
 da                                              
 nu

Dacă nu beneficiază de educaţie:

8.Din ce motive nu merge la grădiniţă, şcoală?
1
2
3
lipsa alternativelor educaţionale adecvate pentru copiii cu autism
lipsa locurilor în cele existente
lipsa unor servicii adecvate de transport, asistenţă medicală, terapeutice
lipsa personalului
lipsa personalului instruit
lipsa spaţiilor adecvate
datorită severităţii dizabilităţii copilului
datorită problemelor de comportament ale copilului
altele (specifcaţi): ________________________________________________________

Dacă beneficiază de educaţie:

9.Unde primeşte educaţie? 
 o şcoală obişnuită de stat
într-o clasă specială pentru copii cu dizabilităţi aflată într-o şcoală obişnuită de stat
 într-o şcoală specială de stat pentru copii cu dizabilităţi
 un centru de zi de stat;
 o şcoală sau un centru privat;                    
 altele(specificaţi): _____________________________________________________

10.Vi s-a solicitat vreodată să reduceţi timpul petrecut de copilul dvs. la şcoală sau să-l retrageţi de tot?
 da, de către directorul şcolii sau al aşezămîntului
 da, de către profesori sau de profesorii de educaţie specială
 da, de către părinţii celorlalţi copii
 da, de către alţi membri ai familiei dvs.
 da, de către departamentul medical
 nu, niciodată
 altele(specificaţi): _____________________________________________________


11.Programul educaţional al copilului dvs. include activităţi sociale în locuri obişnuite ?
 da 
 nu 
nu ştiu

12.Sînteţi satisfăcut de calitatea educaţiei de care beneficiază copilul dvs.?

 Foarte satisfăcut

 Satisfăcut

 Nesatisfăcut
 Foarte nesatisfăcut


13.Ce credeţi că ar trebui făcut pentru îmbunătăţirea situaţiei persoanelor cu autism şi a familiilor lor ?
 Instrumente de lucru: 
- mass- media
- webografie
- chestionar
- pliant

0 comentarii:

Trimiteți un comentariu

Abonați-vă la: Postare comentarii (Atom)